Diagnose Knochenkrebs - und nun?

Der 24.09.2008 war der Tag, an dem unser Leben eine abrupte Wendung nahm.

Der Tag, an dem wir erfuhren, noch nicht verstanden, dass es sich bei den Beschwerden von Melanie am Fuß nicht um eine ganz gewöhnliche Sportverletzung, sondern um Krebs handelte - ganauer gesagt Knochenkrebs der Kategorie Ewing-Sarkom. Nach vier Monaten Odyssee von Arzt zu Arzt hatten wir eine Diagnose, die keiner haben will. Was das jetzt für uns oder auch besonders für Mel bedeutete, war keinem von uns klar. Hier nun ein tagebuchähnlicher Überblick, über das, was Mel in 13 Monaten Therapie tapfer und mutig ertragen hat:

September 2008

24.9.2008: Diagnose Ewing-Sarkom im Elisabth-Krankenhaus in Meerbusch

25.9.: Vorstellung in der Tumorambulanz in der  Uniklinik Münster, weil dort die Studienleitung für Ewing - Patienten in Deutschland ist; dauert den ganzen Tag und wir sind nicht viel schlauer als vorher, weil uns Begriffe wie Chemotherapie, Amputation, Strahlentherapie und und und im Kopf rumschwirren. Eins haben wir verstanden: Chemo kann in der Uniklink Düsseldorf gemacht werden.

29.9: Vorstellung in der onkologischen Ambulanz K4 der Kinderklinik der Uniklink Düsseldorf; dauert auch fast den ganzen Tag, weil uns keiner das Prozedere dort erklärt. Uns wird der Ablauf der Behandlung erklärt und Termine für notwendige Untersuchungen gegeben. wirklich aufnehmen können wir noch nichts - der Schock sitzt zu tief.

30.9.: Abarbeiten von Untersuchungsterminen: CT, MRT, Szintigramm, Echo, EKG etc. Von manchen Untersuchungen haben wir noch nie was gehört. Dauert natürlich auch den ganzen Tag.

Oktober 2008

01.10.: Zum Pet - CT ins Forschungszentrum Jülich; eine spezielle Untersuchung mit radioaktiven Substanzen, die Auffälligkeiten im gesamten Körper deutlich machen kann. Das ist notwendig, um zu schauen, ob der Krebs "gestreut" hat.

02.10.: Stationäre Aufnahme in der Kinderklinik, um Mel einen Broviak-Katheter zu legen; darüber wird nun alles bzw. fast alles flüssige verabreicht, weil die Venen die Mengen nicht aushalten würden. Anschließend ist Mel das erste Mal auf der Station KK 04, die nun für die nächsten Monate unsere zweite Heimat sein wird. Das wissen wir aber noch nicht. Am selben Tag wird der 1. Teil des Chemoblocks VIDE verabreicht. Die Nebenwirkungen und Folgen sind uns noch nicht klar.

02. - 05.10.: Chemotherapie VIDE

06.10.: Entlassung, vorher noch schnell zum CT der Lunge;Mel ist so schwach auf den Beinen, dass sie den Rolli braucht; unser Zuhause haben wir in der Nacht hygienisch auf den Kopf gestellt: Pflanzen alle raus, Merries sind umgezogen, alles lupenrein geschrubbt; Erholung gibt es trotzdem nicht: Übelkeit und Erbrechen begleiten unseren Tag und auch die nächsten

09.10.: Kontrolle in der K4 - Ambulanz der KK; Essen geht kaum, Tabletten zur Prävention ohne Ende, Blutwerte noch okay; wie wichtig die sind, kapieren wir erst im Laufe der nächsten Wochen; Diagnose wird erweitert: einige Metastasen in der Lunge

13.10.: Kontrolle in der K4 - Ambulanz der KK; Blutwerte mies

!4.10.: Fieber, also wieder KK04; sofortige stationäre Aufnahme, da erhöhte Entzündungswerte(CRP)

14. - 18.10.: KK04 - Mukositis (Schleimhautentzündung im Mund), Bluttransfusionen, hoher CRP, Haare fallen aus

19.10.: Zuhause: Komplettrasur der Kopfhaare auf Mels Wunsch hin

21.10.: Kontrolle in der K4; Essen geht wieder, Werte okay

23.-27.10.: stationär KK 04 2. VIDE-Block - nicht besser als der 1.

30.10.: Kontrolle in der K4; Essen wieder schwierig, 3 KG abgenommen; Werte noch okay

November 2008

01.- 11.11.: stationäre Aufnahme KK 04 wegen Fieber, Schmerzen, Mukositis, Magenentzündung, künstliche Ernährung, Blutkonserven, hoher CRP

14. - 18.11.: stationär KK 04 3. VIDE-Block - wie gehabt

21. + 24.11.: Kontrolle in der K4: noch alles okay

Dezember 2008

26.11. - 03.12.: stationäre Aufnahme wegen Fieber, Mukositis, künstliche Ernährung, Blutkonsernven, 5 KG Gewichtsabnahme, hoher CRP

02.12.: 1. Stammzellensammlung - reicht nicht

05.12.: Kontrolle in der K4: Werte okay

08. - 12.12.: stationär KK 04 4. VIDE-Block - wie gehabt

16.12.: Kontrolle in der K4: Zelltief

18. - 24.12.: stationäre Aufnahme KK 04 wegen Fieber, Mukositis, Magenentzündung, künstliche Ernährung, Blutkonserven, 6 KG Gewichtsabnahme, hoher CRP

Heiligabend trotz schwacher Werte, aber gutem Verhandlungsgeschick zu Hause

26. + 29.12.: Kontrolle auf Station KK04 wegen Feiertag: Werte steigend

Januar 2009

02. - 03.01.: stationäre Aufnahme wegen 2. Stammzellensammlung - es reicht

07. - 11.01.: stationär KK 04 5. VIDE-Block - wie gehabt

14., 16.,18. + 21.01.: Kontrolle in der K4: Blutkonserven - alles was geht, sonst okay

22. - 28.01.: stationäre Aufnahme wegen Fieber, Mukositis, künstliche Ernährung, Blutkonserven, 7 KG Gewichtsabnahme

29.01.: Kontrolle auf K4: alles wieder okay

Februar 2009

02. - 06.02.: stationär KK 04  6. und letzter VIDE-Block - wie gehabt

06.02.: Tumorambulanz der Uniklinik Münster wegen OP -  Absprache: niederschmetternd - Tumor zwar geschrumpft, aber um das Rezidiv - Risiko zu vermindern  Amputation des rechten Fußes empfohlen - Schock

09.02.: Kontrolle in der  K4: Zelltief, aber noch okay

12. - 17.02.: stationäre Aufnahme KK 04 wegen Fieber, Mukositis, Blutkonserven, hoher CRP, 8 KG Gewichtsabnahme

Ab jetzt ist Futtern, Futtern, Futtern angesagt, um die verlorenen Kilos aufzuholen!

19.02.: 17. Geburtstag von unserem Schatz, glücklicherweise zu Hause

20., 23.+ 27.02.: Kontrolle in der K4: gediegen, aber okay; Ärzte beratschlagen Alternativen zur Amputation - es gibt keine, Mel will in der UKD operiert werden,weil sie sich da wohler fühlt

März 2009

02.03.: Kontrolle in der K4: Werte reichen nicht für OP, MRT und Angiogramm des Fußes

05.03.: Kontrolle in der K4: Werte okay, somit Aufnahme in der Orthopädie der UKD, CT der Lunge - Metastasen fast nicht mehr zu sehen, schon 3 KG zugenommen

05.- 18.03.: stationäre Aufnahme in der Orthopädie: Amputation nach Chopard - das Sprunggelenk bleibt erhalten; Mel ist total tapfer und meist gefasst, bekommt eine gute Schmerztherapie

18. - 22.03.: stationäre Aufnahme KK 04 zur 1. Chemotherapie VAI, wird gemäß der Euro-Ewing-Studie immer nach den OP´s begonnen - nicht so hart wie VIDE und besser verträglich

23., 26., 29. + 31.03. Kontrolle in der K4: Zelltief bahnt sich an

24., 27. + 30.03. Kontrolle in der Ortho-Ambulanz, weil der Stumpf regelmäßig verbunden werden muss

April 2009

01.04. Kontrolle in der K4: Blutkonserve, sonst gehts

02 .- 06.04. stationäre Aufnahme KK 04: Infekt mit Fieber, hohem CRP etc.

07. - 27.04.: Kontrollen in der KMT - Ambulanz, Vorbereitungen für die Hochdosischemo mit allen Untersuchungen und Fachrichtungen, die man sich vorstellen kann, dazu weitere Kontrollen im drei-Tages-Rhythmus in der Ortho-Ambulanz, Gewicht fast wieder normal

29.04.: Anruf aus KMT - Ambulanz - scheiße - Metastasen in der Lunge wieder ganz klein zu sehen; Hochdosischemo abgesagt; erst erneute Chemo mit anderen Medikamenten, um Metas auszurotten

Mai 2009

04.-09.05. stationäre Aufnahme KK 04 für erneute Chemo mit Cychlophosphamid + Topocetan

14,,16,, 18. + 20,05.: Kontrollen in der K4: soweit okay

21.-27.05.: stationäre Aufnahme KK 04 wegen Fieber, Infekt

Parallel zu allem: Kontrollen in der Ortho - Ambulanz

Juni 2009

02.-07.06.: stationäre Aufnahme KK 04 für erneute Chemo mit Cyc + Topo

9., 12., 14., 16., 18., 21., 24. + 27.06.: Kontrollen K4: rasches Zelltief, Blutkonserven, sonst gehts,

24.06.: Kontroll - CT der Lunge

Parallel zu allem: Kontrollen in Ortho - Ambulanz alle 5 Tage

30.06. stationäre Aufnahme KK 04: wegen Lungen - OP

Juli 2009

01. - 10.07.:  Biopsie und Resektion randständiger Lungenrundherde zur Differenzierung Metastasen - Aspergillose, Mist: Biopsie ergibt vitale Tumorzellen in der Lunge - Chemo hat nichts gebracht, postoperativer  CT-Thorax: rechtsbetonter Pleuraerguss, erneute VAI - Chemo nach langen Beratungen der Ärzte

13.07.: Ärzte beraten, ob es Möglichkeiten der Bestrahlung der Metas gibt

14.07. Kontrolle in der K4:  soweit okay, Pleuraergüsse rückläufig

16., 18., 20., 22. + 27.07.: Kontrollen in K4: soweit okay, Bestrahlung wird geplant

Parallel weitere Kontrollen in Ortho - Ambulanz

27.07.: Vorgespräch in Strahlenklinik

30.07.: stationäre Aufnahme KK 04: erneute VAI - Chemo

August 2009

- 02.08.: VAI-Chemo

03., 06., 08. + 12.,08.: Kontrollen in der K4: soweit okay

04.08.: Planungs - CT in der Strahlenklinik

14. - 16.08.: stationäre Aufnahme auf KK04: Infekt, Fieber und Blutkonserven

19., 21., 26. + 29.08.: Kontrollen in der K4

28. + 29.08. Ganzlungenbestrahlungen in der Strahlenklinik

September 2009

01., 02., 03., 04., 07., 08., 09. + 10.09.: Ganzlungenbestrahlungen in der Strahlenklinik

01., 04. + 07.09.: Kontrollen in der K4

10. - 13.09.: stationäre Aufnahme auf KK 04:  VI - Chemo

14., 17., 23., 25. + 28.09.: Kontrollen in der KMT - Ambulanz, alle Vorbereitugsuntersuchungen für Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation

18. + 21.9.: stereotaktische Bestrahlung der Metastasen

23.09.: CT der Lunge: super - Metastasen nicht mehr sichtbar

Oktober 2009

07.10.: stationäre  Aufnahme für die Hochdodischemo + Stammzellentransplantation

08. - 12.10.: Hochdosischemo

14. + 15.10.: Stammzellentransplantation

31.10.: Plötzlich und für uns völlig unvorhersehbar verstirbt unser Engel an den Nebenwirkungen bzw. daraus resultierenden Komplikationen der Hochdosischemo. Die Entlassung vor Augen und Millimeter vor dem Ziel spielt der Körper nicht mehr mit. Das werden wir nie verstehen können!!!